Puede ser un momento muy emotivo para los padres cuando a su hijo le diagnostican una discapacidad de aprendizaje. Hay ayuda disponible.

Para los padres, ver a sus hijos alcanzar sus logros es uno de los momentos más gratificantes de sus vidas.

“Cada paso que dan, aunque sea pequeño, es un gran salto para nosotros. Como padres, estamos muy orgullosos de lo que hemos logrado con nuestros hijos, y vamos por más”, expresa Leidy Gómez, una madre con tres hijos dentro del espectro autista, de 10, 7 y 3 años.

Gómez platica que a su hijo mayor le diagnosticaron autismo cuando entró a primer grado año de primaria. Dice que no sabía mucho sobre el trastorno y empezó a prestar más atención cuando la maestra de su hijo le dijo que necesitaba apoyo adicional.

La conmoción, la negación y la culpa son algunas de las emociones por las que pueden pasar los padres al enterarse de que su hijo tiene una discapacidad.

“No quieren aceptar la ayuda, porque aceptarla significa reconocer que algo no está bien con tu hijo”, menciona Mónica Andrade, facilitadora de grupos de juego para la organización sin fines de lucro Door to Hope. Ella trabaja con niños de 0 a 5 años.

Los expertos comentan que, para muchos padres, el diagnóstico de sus hijos es su primer contacto con una discapacidad y se pueden sentir abrumados, especialmente al navegar el proceso para recibir ayuda.

“Si te diagnosticaran cáncer, probablemente tendrías un médico de cabecera que te ayudaría a coordinar y navegar todos esos servicios. Pero cuando tienes un hijo con una discapacidad, no existe un médico de cabecera como tal que pueda brindarte esa orientación”, señala Lori Luzader, directora ejecutiva de Special Kids Connect, una organización sin fines de lucro que ofrece recursos y apoyo a niños con discapacidades y a sus familias.

Satwat Rais, directora de educación especial del Distrito Escolar Unificado de Alisal (AUSD), explica que no a todos los niños se les hacen pruebas de discapacidad; un diagnóstico médico o cartas de los padres y cuidadores informando sobre retrasos en el desarrollo son lo que activa la evaluación. En AUSD, muchos estudiantes reciben terapia del lenguaje.

Dado que muchos alumnos del distrito son bilingües, hay otro factor en juego al momento de evaluarlos. “¿Se trata de un déficit real en el habla o es solo el proceso de adquisición de un segundo idioma?”, aclara Rais.

Luzader menciona que la mayoría de los padres necesitan apoyo para navegar el sistema educativo, ya sea para saber si su hijo califica para los servicios de educación especial, para entender cómo funciona el sistema o para aprender cómo abogar por su hijo y participar en la toma de decisiones sobre los servicios que recibirá.

Los distritos escolares, Special Kids Connect y el Área del Plan Local de Educación Especial del Condado de Monterey (SELPA, por sus siglas en inglés), encargada de garantizar los programas disponibles para estudiantes con discapacidades en las escuelas públicas, ofrecen talleres para padres sobre educación especial.

Mariposa, un grupo de apoyo para padres en el Sur del Condado, junto con Special Kids Connect, ofrecen sesiones donde los padres de niños con discapacidades comparten sus experiencias.

“Ese apoyo entre pares es de gran ayuda”, afirma Luzader. “Poder sentarse en un salón con otros padres que se han sentido abrumados y que han logrado navegar el sistema y superar esas trabas y desafíos es superimportante”.

“Es un proceso de aprendizaje entre padres; tenemos que ayudarnos unos a otros”, platica Gómez, destacando que compartir experiencias con otros padres y contar con el apoyo de su esposo la ha ayudado a seguir adelante. Ella se enfoca en los aspectos positivos y en los avances que logran sus hijos, como usar pictogramas para comunicarse o hacerse una quesadilla ellos solos.

Una vez que un niño tiene un diagnóstico educativo (como una discapacidad de aprendizaje o un impedimento del lenguaje), los distritos escolares forman un equipo que incluye a uno de los padres o tutor, a un maestro de educación especial, a un intérprete si es necesario y a otros profesionales para crear un plan llamado Programa de Educación Individualizada (IEP) para el estudiante, basado en datos y en las necesidades del alumno.

Tener un diagnóstico médico de una discapacidad, por ejemplo, no garantiza que un niño califique automáticamente para educación especial en la escuela.

“Nos fijamos en cómo, si existe una discapacidad, esta afecta su educación”, explica Rais.

Los padres y expertos señalan que es fundamental que los padres tengan un papel activo en el IEP de sus hijos y que ambos estén en la misma sintonía para generar un plan integral.

El hijo de 7 años de Gómez es no verbal, y ella aprendió sobre la instrucción personalizada uno a uno a través de Special Kids Connect. Platica que abogó para que su hijo recibiera esa atención personalizada y, tras varias evaluaciones, se determinó que necesitaba ese nivel de servicio.

En California, los centros regionales del Departamento de Servicios del Desarrollo del estado diagnostican y brindan apoyo a niños desde su nacimiento hasta los 3 años. A los 3 años, en la mayoría de los casos, la responsabilidad pasa a los distritos escolares, incluso si los niños no están inscritos en un programa o clase de educación temprana.

Según el Centro Nacional de Estadísticas de la Educación, durante el año escolar 2022-23, 7.5 millones de estudiantes de 3 a 21 años (el 15 por ciento de los inscritos en la educación pública) recibieron educación especial o servicios relacionados bajo la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA). California se ubica por debajo del promedio nacional, con un 14 por ciento.

AUSD cuenta con una población estudiantil de 7,500 alumnos; aproximadamente 1,100 tienen un IEP.

Rais comenta que algunos factores han aumentado el número de estudiantes en educación especial. Por ejemplo, los distritos evalúan mejor a los alumnos y las solicitudes de los padres han incrementado.

“Cada vez más padres quieren que evalúen a sus hijos, lo cual es un poco diferente de lo que pasaba hace 20 años”, señala Rais. “Existe más concientización. El apoyo está aquí”.

Aunque la concientización ha aumentado dentro y fuera del salón de clases, los padres expresan que la comunidad debería ofrecer más empatía y que debería haber más recursos disponibles para crear espacios más inclusivos entre niños y adultos.

“Sería maravilloso que la comunidad le enseñara a sus hijos a no discriminar solo porque alguien tiene una condición [una discapacidad]”, añade Gómez.